Niet gehoord - Jos

Jos was 25 jaar toen hij ‘eindelijk’ na jaren de diagnose Obstuctief SlaapApneu Syndroom kreeg.

We spraken Jos (39), een van onze CPAP patiënten, over zijn ervaringen met betrekking tot SlaapApneu en de CPAP therapie.

Jos struggelde al jaren met enorme vermoeidheidsklachten, snurkte en had regelmatig hartkloppingen bij het wakker worden. Hijzelf dacht dat dit hoorde bij het studentenritme, totdat één van zijn vrienden hem wees op slaapapneu. Vanaf dat moment is Jos bij verschillende artsen op afspraak geweest die hem steeds vertelde dat hij te jong was om OSAS te hebben.

Na 2 jaar kreeg hij pas een doorverwijzing voor een slaaponderzoek. Het slaaponderzoek leverde niet het gewenste resultaat, doordat de sensoren tijdens het onderzoek deels waren losgekomen, maar er kwam wel een AHI van 15 uit. Hierna is hij meteen begonnen met CPAP therapie. Het duurde twee weken om te wennen aan het CPAP apparaat en het neusmasker. “De eerste twee weken leken langer te duren dan normaal, maar ik  wist waar ik het voor deed. Na een aantal weken al profijt van de therapie, ik was vooral helderder en viel overdag niet meer in slaap. ”  

Jos was 25 jaar toen hij begon met CPAP therapie, dus we vroegen of hij in die leeftijdsfase moeite mee heeft gehad. Hij antwoordde dat hij het apparaat zo hard nodig had dat het niks meer uitmaakte. Wel vroeg hij destijds aan een vriendin wat ze liever zou hebben bij bijvoorbeeld een one night stand: iemand die heel hard snurkt of iemand die een CPAP apparaat zou gebruiken. Ze zei dat ze van zowel het harde gesnurk was geschrokken als van het masker, maar dat slapen met het masker een betere oplossing zou zijn. Het zou dan misschien nog steeds schrikken zijn, maar dan zouden ze wel beide goed slapen.

Naast slaapapneu kreeg Jos ook last van rusteloze benen, hiervoor werd hij getest en daarom kreeg hij nogmaals een slaaptest. Deze keer lukte de slaaptest wel goed, uit deze test bleek de AHI veel hoger te zijn, namelijk een AHI van 45.

Inmiddels slaapt Jos al 14 jaar met CPAP, de enige nachten wanneer hij zonder masker geslapen heeft zijn voor de slaaponderzoeken geweest, verder slaapt hij altijd met de CPAP. Zijn AHI is inmiddels gedaald naar 3, dus zolang hij goed slaapt houdt Jos zich ook niet meer dagelijks bezig met de slaapuitslagen op de CPAP zelf. 

We vroegen Jos ook hoe zijn ideale masker eruit zou zien en wat er volgens hem nog verbeterd kan worden in de respiratorische zorg. Volgens hem bestaat het ideale masker niet, iedereen is anders en het kan nooit perfect zijn voor iedereen. Qua zorg ligt het niet mogen autorijden in een grijs gebied. Het is goed dat het niet mag vanaf een bepaalde AHI, maar de arts legt dit niet vast op papier voor een patiënt en dat zet een patiënt in een lastige situatie. Zeker wanneer diegene voor zijn/haar baan de weg op moet. Dit is iets wat zeker nog wel verbeterd mag worden.

De tip die Jos nog mee wil geven aan startende gebruikers is: ‘Geef het tijd. Gewoon blijven proberen, want het went echt vanzelf. Uiteindelijk zal je zo vermoeid zijn dat je toch in slaap valt met het masker. Het kan best 2/3 weken duren voordat je ‘normaal’ kan slapen, maar je haalt daarna zoveel meer uit je slaap en je dag!’