Slaapapneu ervaring van Sabrina - PAP-therapie bij angstaanvallen en ode aan de betrokken slaapverpleegkundige

Mijn slaapapneu

Ik ben altijd een energieke vrolijke vrouw met veel zelfvertrouwen geweest. Ik kon voor mijn gevoel de hele wereld aan en stond voor iedereen klaar. Tot ik een paar jaar geleden een grote klap te voorduren kreeg. Mijn zus is op 35 jarige leeftijd overleden aan een zeldzame longziekte, namelijk pulmonale hypertensie.  Ze was twee en een half jaar ouder, elkaars zondebok maar ook zeker elkaars beste vriendinnen en twee handen op één buik.  Dit was het moment dat het ineens bergafwaarts ging zowel mentaal als fysiek. Ik kwam aan, was moe, kortaf en begon lichamelijke klachten te ondervinden.  Daarnaast sliep ik slecht, kreeg ik heftige dromen en schrok ik regelmatig wakker met hyperventilatie, zo erg dat ik daarvoor een paar keer de ambulance heb gebeld.

Ik ben destijds met alle klachten die ik had naar mijn dokter gegaan, hij gooide alles op mijn overgewicht en zo ook dit. Ik was vastberaden om af te vallen maar wat ik ook deed, afvallen lukte niet, ik werd alleen maar zwaarder en ongezonder. In de tussentijd werden de nachten steeds heftiger. De hyperventilatie begon zo mijn leven te beheersen dat ik zelfs moest stoppen met werken om stress te vermijden.  En geloof me, mijn werk was mijn alles.

Na het meermaals geen actie ondernemen vanuit mijn huisarts ben ik overgestapt naar een andere huisarts. Een kennismakingsgesprek met een consult volgde waarop mijn nieuwe dokter meteen zei:

"Ik denk dat ik een slaaponderzoek bij je ga doen, want deze klachten zijn zeer ernstig en je zakt verder weg als ik je verhaal zo hoor."

Een week later had ik dat slaaponderzoek thuis. Helemaal volgeplakt met stickers en tientallen draadjes over mijn gehele lichaam. “Ga vannacht maar rustig slapen”, zei die allervriendelijkste dame van het onderzoek. Ja dat was een lastig iets, rustig slapen. Dat deed ik al jaren niet meer. Die avond ging ik naar bed, voor mijn gevoel heb ik iedere minuut gezien op de wekker. Om 5 uur in de ochtend stond ik alle stickers en draadjes van mijn lichaam te verwijderen omdat ik er paniek van kreeg en wilde slapen. Het kastje werd opgehaald en na een week kreeg ik in een gesprek met mijn huisarts te horen dat de uitslag zéér zorgwekkend was en dat ik naar het spreekuur met de slaapconsulente moest.

Eenmaal op het spreekuur vertelde de dokter dat ik een zeer ernstige vorm van slaapapneu had. “Schrik niet, maar u heeft 96 stops gehad en u heeft maar 3 uur geslapen die nacht.” Ik dacht nog bij mezelf, zo dat zijn er gemiddeld 32 per uur, maar ze haalde me snel uit mijn gedachte weg:  “U had deze 96 stops per uur en de langst gemeten ademstop was 56 seconden.” Per uur? Ja, per uur. “Uw lichaam is de hele nacht aan het vechten om in leven te blijven”.  In shock fietste ik naar huis en vertelde ik het mijn man. Ik was nog beduusd van het verhaal en dacht eerst dat ze het verkeerd gemeten hadden.  Het idee dat ik niet meer wakker kon worden overheerste mijn hele leven.

Twee dagen later had ik een gesprek met de slaapconsulente is het ziekenhuis. Hele lieve open vrolijke  vrouw die mij hartelijk ontving, maar toch ook wel meteen de ernst van de situatie in zag. Bezorgdheid merkte ik aan haar. Ze stelde voor dat ik een slaapapneu masker zou gaan dragen ‘s nachts. “Ja prima! Zo snel mogelijk dan maar, want dit is levensgevaarlijk” zei ik enthousiast.  Ze hebben mij meerdere malen uitgelegd dat je niet dood gaat van slaapapneu, maar wel dood kan gaan van de gevolgen ervan. Onderweg naar huis was ik opgelucht dat er iets was waardoor ik geholpen kon worden, maar ik moest een week wachten op het PAP-apparaat. De angst nam de overhand, ik durfde niet meer te slapen omdat ik toch bang was om te stikken.

De start van mijn PAP-therapie en zo ook nachtmerrie

Een hele lange vermoeiende week later ging ik mijn masker ophalen, een gesprek over de gevolgen, mijn gevoel, de oververmoeidheid en de lichamelijke ongemakken volgde. Ik zou geholpen zijn met dit masker, eindelijk.  Ik weet nog dat we om 13.00 uur thuis kwamen en ik zo oververmoeid was dat ik zei: “Ik ga naar bed met masker! ” Dat deed ik ook, en heel trots werd ik twee uur later wakker, ik had geslapen! Wat was dat fijn op dat moment, als ik toen wist wat er komen zou had ik niet zo blij geweest. Voor mij begon de narigheid toen pas. Het is zelfs zo vreselijk geweest dat ik het nu nog moeilijk vind om het op te schrijven.

Dezelfde avond nog ging ik vol goede moed naar bed. Ik zou gaan slapen met het masker, maar niets was minder waar... De eerste twee uur heb ik geslapen, totdat  ik vol in paniek wakker werd. Tot overmaat van ramp kreeg ik het masker niet af. Hij moest af, maar het ging niet, er kwam zoveel lucht in m’n mond en neus.  Vanaf dat moment ging het mis, ik had angst voor mijn slaapmasker.

Gebruiken deed ik niet meer, ik durfde er niet eens naar te kijken, ik wilde het er niet over hebben, ik durfde de dokter niet te bellen, ik was er klaar mee. Ik heb alles opgepakt en verstopt zodat ik de apparatuur niet meer zag staan. Mijn man probeerde mij over te halen: “Gebruik hem lieverd. Hij helpt je alleen maar, er kan niks gebeuren.”, Maar wat hij ook zei, ik deed er niets mee.

Ondertussen namen mijn angsten de overhand. Ik was oververmoeid en wilde niemand zien, of niemand spreken. De luxaflex in de keuken en de gordijnen in de woonkamer waren de gehele dag gesloten en zelfs de honden liet ik niet meer uit. Ik keek alleen maar tv, deed telefoonspelletjes en wat ik vooral niet deed was slapen. Dit heb ik niet lang volgehouden.

Vrijwillige opname

Een paar dagen later was mijn man naar het werk en het enige wat ik wilde was rust, complete rust. Alles was teveel, zelfs mijn honden waren mij teveel. Ik was zover heen dat ik een einde aan mijn leven wilde maken.  Ik was mij zelf compleet kwijt, er was geen Sabrina meer en deze Sabrina wilde er ook niet meer zijn. Ik wilde opgenomen worden, want ik kon niet meer thuis blijven zonder mezelf iets aan te doen. Gelukkig namen ze mij meteen serieus en hebben ze samen met de slaapconsulente uit het ziekenhuis een plek voor mij geregeld in een psychiatrische instelling. Er zijn een aantal mensen, waaronder mijn slaapconsulente, die de wereld verzet hebben om voor mij een plek te vinden. Daar ben ik ze enorm dankbaar voor. Ik heb mijn leven aan hun te danken.

Twee dagen later kon ik terecht bij de psychiatrische instelling met als voorwaarde dat ik mijn PAP-apparaat mee zou nemen. Huilend en totaal overstuur liep naar de ingang van de instelling waar ik met open armen werd ontvangen. Ik werd lichamelijk onderzocht en de dag daarna kreeg ik meteen bezoek van de longarts om in gesprek te gaan. Niet eens perse over het apparaat zelf, want die stond helemaal ingepakt in de hoek van mijn kamer.

Op eigen kracht vol goede moed verder

Vol zelfvertrouwen en angst tegelijk probeerde ik thuis weer mezelf thuis te voelen, dat was moeilijk. Vol goede moed heb ik mijn PAP-apparaat weer op mijn nachtkastje gezet en geoefend, zoals ik had beloofd aan de longarts die mij zo goed geholpen had daar. Iedere dag even vasthouden, proberen op te zetten. Vervolgens aanzetten en luisteren naar het geluid. Dit was in september 2020. Op 26 december had ik hem nog steeds niet helemaal op. Soms wel een paar uurtjes, maar niet de hele nacht. Nu dacht ik bij mezelf, kom op Sab, je bent van zo ver gekomen, zo sterk, zet hem op!  En vanaf 26 december 2020 ben ik hem iedere nacht op gaan zetten, met iedere twee weken een gesprek met mijn slaapconsulente en gesprekken bij de GGZ. Iedere keer een uurtje langer. In het begin werd ik midden in de nacht wakker en deed ik hem af, om vervolgens verder te "slapen" zonder masker. Dat was natuurlijk niet goed, zo raakte mijn lichaam nog steeds niet uitgerust. Ik ging door met proberen en van één uurtje op hebben in december, heb ik hem nu gemiddeld 8 uur op per nacht. Ik slaap!

Ik heb nog een lange weg te gaan. Ik ben 60 kilo aangekomen in de afgelopen vier jaar en weeg inmiddels 170 kilo. Hierdoor heb ik veel klachten aan rug, benen en voeten, maar dit alles gaat beter worden omdat mijn lichaam weer rust krijgt. Ik merk nu pas sinds een aantal weken wat verschil. In het begin voelde ik mij veel vermoeider en had ik een opgejaagd gevoel. Dit was een teken dat mijn lichaam aan het afkicken was van de adrenaline, ook wel de zes weken dip genoemd. Nu kan ik weer genieten van veel dingen. Ik hoef geen zes à zeven keer meer naar het toilet in de nacht en mijn longen zijn, ondanks mijn astma, zelfs verbeterd door het gebruik van de PAP-apparatuur. Inmiddels ben ik mijn tijd steeds meer aan het indelen met dingen die ik graag doe en heb ik zelfs een gesprek gehad bij een zorgtehuis voor werk.

Ik wil graag mijn behandelend longarts en slaapconsulente Ilse bedanken voor hun inzet en geduld.
Ik hoop dat ik door mijn verhaal te delen mensen kan helpen die een angst hebben voor het slaapmasker, de slaapapneu of wat dan ook. Houd alsjeblieft vol!